שירת חיי

רות היא אישה מיוחדת. תמיד ידעתי.

היינו חברות בסמינר. הכרנו בימים הראשונים, המהוססים, של התיכון החדש והגדול. בילינו את ההפסקות ביחד, החלפנו חוויות בטלפון עד אור הבוקר, נהנינו לנתח את החיים ביחד, ממבט צעיר ורענן, שחשבנו שהוא יודע כול.

הייתי בטוחה שאני מכירה אותה. עד ליום אחד, בו עברנו יחד על כרטיס הזיכרון במצלמה שלה, ותמונה אחת גילתה פנים מתוקים ומעוקמים, לשון גדולה ומשתרבבת, ועיניים מלוכסנות.

"אה", אמרה לי רות בפשטות, "זאת שירה, אחותי".

***

שירה הייתה בת חמש כשפגשתי אותה לראשונה. ילדה מלאת אהבה, שבטוחה שהעולם כולו אוהב אותה בחזרה.

העולם אוהב אותה בחזרה? בעצב ידעתי, שהרבה אנשים לא מוצאים עבורה בליבם מקום.

"אני זוכרת את היום שהיא נולדה", סיפרה לי רות. "אבא חזר מבית החולים, ואמר שקיבלנו מתנה מיוחדת". היא לא טיפשה, רות, ועל כן היא הבינה מייד. זה לא הפריע לה. "זאת אחותי", היא חייכה אליי, משחזרת, "ויותר מכך, היא נשמה גבוהה. נשמה שריבונו של עולם מצא לה מקום אצלנו בבית, כי הוא ידע שכאן יהיה לה הכי טוב".

היינו מסתובבות בסמינר, פוגשות נשמות גבוהות בכיתות השילוב. אחרי שפגשתי את שירה, ידעתי להביט לתוך עיניהן ולראות את האור הקורן, את הטוב, את הרצון להיות חלק ולהשפיע. רות ידעה כיצד לדבר איתן, איך לגרום לשמש לזרוח בפניהן הטהורים, ולימדה אותי פרק בהלכות בין אדם לחברו.

"זה פשוט", היא הייתה צוחקת, "הן כמוני וכמוך. שומעת? הן כמוך. הן מבינות מצוין. הן מרגישות. הן כמוך". הבנתי את זה. שירה הייתה רגישה לתחושות של הסובבים אותה יותר ממרבית האנשים שהכרתי. אולי זו האמת הדקה והטהורה שלה, שלא מתבלבלת ממחיצות חומריות שאנחנו – הרגילים – מאומנים לגדר בהן את חיינו. אולי זו קרבת האלוקים התמימה והפשוטה הזו, שמבדילה בקלות בין הנכון לזה שאינו.

***

שירה עוד מעט חוגגת בת מצווה. משפחתה תערוך עבורה מסיבה גדולה. אולם יישכר, קייטרינג יוזמן, ורות תיקח אביזרי ריקודים מגמ"ח חתונות.

"חתונה לא תהיה לה", היא סיפרה לי, "ננסה להפוך את האירוע הזה ליום שהיא תזכור". לא היה עצב בקולה כשהיא תארה לי שהיא לעולם לא תצטרך לרדוף אחרי בייביסיטר. לילדים שלה יש שומרת נאמנה שתישאר איתם עד שיגדלו, ועד בכלל. "הילדים שלי מחוברים אליה. היא אוהבת אותם באמת, ומסורה מאד. והיא איתנו, תלווה אותנו בכל האירועים". המילים שלא אמרה נצעקו בקול: תמיד תלווה, ותמיד כצופה מהצד.

כשניסיתי למסגר את הדרך היפה שעברתי עם רות ושירה, הבנתי ששירה פורחת, ולא בכדי. המשפחה שלה צעדה איתה יד ביד כל הזמן, ונתנה לה את כל המקום שבעולם. מקום שהגיע לה, ולו אך מסיבת היותה צלם אלוקים.

אז איך? אני מבקשת מרות להיות לי למדריכה, לסלול דרך לי ולכולנו, מנסיון חייה כאחות לבעלת תסמונת דאון.

"תביני", מסבירה לי רות, "האינטליגנציה של שירה גבוהה במיוחד, יחסית למצבה, כיוון שתמיד התייחסנו אליה כחכמה ומוכשרת. האמנו בה. לימדנו את הסביבה שלה לראות בה מיוחדת, במובן הטוב של המילה. התנהגנו לידה כרגיל, דרשנו ממנה דרישות סבירות, ואף פעם לא שידרנו כלפיה רחמים. מנקודת המבט שלה, היא ילדה רגילה. אם את שואלת אותי, זה הסוד".

אני ממשיכה ומבקשת לדעת כיצד מומלץ להתייחס לילדה בעלת תסמונת דאון, כחברה למוסד הלימודים או כשכנה שמצטרפת למשחק. גם על כך יש לרות תובנות מעמיקות.

"אני יודעת שלפעמים זה מסובך", היא מודה, ולראשונה אני שומעת קושי בקולה. "היא שונה. קשה להתייחס אליה כחלק מקבוצה, ולשתף אותה באופן מלא בעיסוקים ובשיחות. הרבה דברים היא גם לא תבין. למרות כל זאת, חשוב לזכור שהיא אדם עם רגשות, ולפנות אליה בהתאם לרמה שלה. צריך לכבד אותה, לשתף אותה בהתרחשויות ולהעניק לה הרגשה שהיא איתנו, וחלק מהחבורה. אסור להירתע ממנה, או לגרום לה תחושת דחיה. היא תרגיש את זה, ולא תבין למה ועל מה היא מקבלת יחס כזה. התנהגויות כאלה עלולות חלילה להסיג אותה כמה צעדים לאחור, ולגרום לה להירתע מקרבת אנשים שהיא לא בוטחת בהם. ההתקדמות המנטלית שלה עשויה להיעצר.

בנימה אישית, השמחה שהתנהגות מכבדת תגרום לה, יוצרת סיפוק שאין גדול ממנו. זו נתינת אמת, ללא תמורה ובלי פרסום, אך הנשכר הראשון – הוא הנותן עצמו.

לעומקם של דברים, צריך לזכור, כל הזמן, שיש מולנו נשמה. נשמה שנבראה בצלם, ואין לנו רשות להתייחס אליה באופן שאינו מתאים לחלק אלוק ממעל".

כתיבה : נעמי גרינבוים